– vintern är på väg med värmande följarmail!

Hej på er, nu närmar det sej jul! En högtid som vi alla har olika känslor inför pga olika saker. Hur påverkar EDS er jul? För mej gör den julklappsinköp krävande då det snor så mycket energi och tid samt att man inte har den fetaste ekonomin om man är sjukskriven och just den punkten, ekonomi vet jag att många kämpar med, ni är tappra! Den påverkar även orken att fira, flänga runt, sitta upp, kunna äta osv. Hur gör ni för att orka firandet och hur firar ni? Alltid kul att höra om våra medsystrar och bröders liv, tycker jag (Fanny). Önskar er alla en God Jul!

Fick för några dagar sen mail av en följare till oss, mailkonversationen startade ang en produkt men fortsättningen gjorde oss varma i våra zebrahjärtan: ”……Jag måste bara säga att TÄNK OM det funnits något liknande er hemsida när jag var ung,det hade betytt sååå myc ket att inte känna sig ”ensammast i världen” med sin ömtåliga kropp!!! Jag har varit sjuk hela livet med en EXTREMT överrörlig kropp , misstrodd av läkare och allmänt dåligt behandlad av sjukvården som så många andra! Jag blev som allra sämst i puberteten och mina tidiga år i 20års-åldern ska vi bara inte tala om!!! Jag fick min diagnos när min son var ca.4 mån.gammal 1990. Jag är sååå tacksam att vi hann skaffa ETT barn och att han är frisk, (vet inte om jag vågat bli gravid med satt diagnos!) Till sist vill jag bara skicka lite hopp om en ljusare framtid till alla medsystrar där ute.. Min läkare som satte diagnosen sa alltid till mig att jag skulle komma att må bättre i kroppen uppåt 40års-åldern, då ALLA människor börjar stelna i skelettet… Det var en MYCKET klen tröst för en ung tjej med underbar sambo och liten bebis MEN med en kropp som oftast värkte som ett öppet sår!!! Ska jag vänta i 20 ÅÅÅR för att må bättre? Men åren går…. Jag som inte kunnat sitta i en bil längre en ca.1mil högst, inte gå i trappor, inte kunnat tvätta håret själv, ambulansfärder till sjukhus med revben som hoppat snett…. mm.mm.  Jaa ni vet!  Men jag är o har alltid varit en envis kämpe trots många tvivel o svarta hål man faller ner i såå många gånger!!! Jag är 49 år idag och ett ”levande exempel” på att livet KAN ändras till nåt bättre.. Nu kan jag faktiskt göra fler saker, än jag aldrig kunnat tidigare i livet.  Jag tycker det är jätteviktigt att framhålla det, så att man inte BARA tror att man blir sämre med åren! En god och någorlunda smärtfri jul önskar jag er! Varma hälsningar Karin. Ps. Här på Akademiska sjukhuset i Uppsala ska det startas ett center för sällsynta diagnoser.”

Tack för dina fina ord Karin! För din berättelse om ditt liv och att det för dig faktiskt vänt och blivit till det bättre nu på senare år det ökar ju hoppet för några av oss! En GOD och smärtfri JUL önskar vi dig med! Kram Fanny och #fightforeds

Glöm inte våra advents tävlingar på facebook! Just nu är tävling 3 igång och vinnaren dras på söndag!

Är du intresserad av våra julkort (kuvert ingår) 45kr/5-pack +29kr i frakt
kan du nu när hemsidan är ur funktion maila oss på fightforeds@outlook.com

Trevlig helg!!! /Fanny

– träning vid EDS, parentes till sydnytt

Hej på er det var en sak som var lite otydlig i svts sydnytt, inslag om EDS där vår Tilde Järlesäter intervjuades. En sjukgymnast vid namn Camilla Ahlm var ju med där och sa att för EDSare är det ju träning som kan vara medecinen och att den behöver göras varje dag. Hon skriver själv i ett mail till oss så här:

” Hej! Blev intervjuad till inslaget i Sydnytt om EDS och har sett på nätet att det blev ett missförstånd angående träning
vid EDS. Det är inte styrketräning som är prioritet ett vid EDS och annan överrörlighet, det är koordinations- och stabilitetsträning. Denna träning kan man göra dagligen om behovet finns, styrketräning bör, precis som för alla andra, göras ca 2-3 ggr/v då man måste vila muskelgrupperna emellan träningspassen för att bygga muskler.”

Detta är väldigt viktigt att understryka, vissa EDSare är så dåliga att de till och med avråds träning av sina läkare/sjukgymnaster, jag (Fanny) har fått rådet att stabilitets-, balans- och koordinationsträna och lägga in lite styrka och kondition med ca 2 ggr i veckan beroende på hur mycket jag i övrigt anstränger kroppen på dagen ska jag anpassa mängden träning efter det osv, det är en hårfin balansgång för att inte överanstränga sig för mycket, för överanstränger oss det gör vi nog allihop vi EDSare. Sen är ju styrketräning för mej t e x lätta tyngder och så många gånger jag klarar tills musklerna blir för trötta, för då riskerar jag att luxera istället. Styrketräning för oss är inte några 100kg osv, sen finns det givetvis de som är lindrigare drabbade eller klarar mer för att de varit rejält tränande sen innan. Träning för EDSare kan vara så olika, från att bara försöka klara av vardagen till sjukgymnastik till vanlig träning beroende på hur hårt drabbad man är men fokusen ligger alltid på stabilitet och koordination.

Ha en bra kväll allihop!
Kram från Fanny och #fightforEDS gänget

– RADIO P4 SKARABORG

Ja igår torsdag 13/11 var jag (Fanny) och Mikaela med i radio P4 Skaraborg. Det blev en tidig morgon för oss båda, jag gick upp vid 04, hämtade Mikaela pga att hennes färdtjänst bara sträcker sig inom Tidaholm och vi åkte supertaggade och dötrötta till Skövde för att vara i radio klockan 07.40. Det var en underbart bra morgon trots trötthet och värk tycker vi båda och all respons vi har fått från alla er följare är underbar! Stort tack!!! Detta var ju radio intervju nummer 2, nyligen var Jonna med i Kristianstad radion och framöver lutar det åt att Jonna och #fightforeds kommer att delta i Malou efter tio, jippey!

HÄR hittar ni klippet från P4

– Nya produkter!

Missa inte vår webbshop där allt du handlar går oavkortat till forskningen!
fightforeds.tictail.com
Ikväll ja nästan inatt (vi Zebror är ofta nattaktiva) så har vi glädjen att visa upp massa nya fina produkter på hemsidan! Dessa är skänkta av kvinnan bakom www.jaminashantverk.se, stoooort tack!!! Produkterna är nickelfria, i sterlingsilver, det är swarovski kristaller och delfinhalsbandet kanske ni undrar över? Jo det är så att det är Hematit/Blodsten ska ha en positiv inverkan på ditt blodomlopp, vilket i sin tur ser till att lindra, såväl ledbesvär som huvudvärk. ”Det sägs att om man lägger den i plånboken är den aldrig tom.”

Godnatt kram från Fanny och gänget!

– mitt i hösten

Hej på er fina följare! Nu är vi verkligen mitt i hösten, det börjar bli kallt, snön har börjat falla på vissa ställen och det är många kluvna känslor hos oss alla. Saknar vi sommaren, längtar vi till jul? vissa av oss känner mycket stress inför jul och andra längtar efter mys och god mat, vissa av oss får mer värk när kylan kommer (jag är en av dom) och andra tycker om vintern. Vår underbara Jonna ska få komma hem från sjukhuset imorgon efter sin alldeles för långa vistelse där, som hon kämpat, inte många är lika starka som våran wonderwoman! Glöm inte följa henne på instagram @frubalogh

Random fact är något som i alla fall ni som följer oss på instagram har sett, det är små korta lättförstådda faktarutor om EDS. Dessa lägger Mikaela upp på vår instagram @fightforeds titt som tätt så håll utkik och dela dem gärna. Ett bra sätt att öka kunskap och förståelse!

Är du nyfiken på oss andra så heter vi @fannyemmaviola, @missmeee87, @widerstedt och @minkampeds

Vad har hänt i projektet då?
300 följare på instagram-tävlingen har nått sitt slut, grattis @filippa76! Tack alla som deltagit o delat vår insta och spridit budskapet till sina vänner. Auktionen vi haft på facebook på zebra-skorna, Annica Hedström (Jonnas fina mamma) skänkte till oss är även den avslutad på 120kr och där säger vi grattis och stort tack Leticia Gonzalez! Vad gör vi mer då, jo vi jobbar på en liten Christmas-edition till webbshopen så håll utkik! Vi tycker nämligen även att Zebror ska firas i jul, inte sant? Det kommer också dyka upp nya tävlingar vid ex 1000 gillare på FB, nya auktioner och nya produkter i shoppen. Ta hand om er! Kram från Fanny & gänget

– det går framåt

Idag har jag (Fanny) varit hos Mikaela och fixat inför webbshoppens öppning och haft det mysigt, pärlat lite, fotat lite och träffats för första gången, en toppen dag! Mikaelas dotter Sarah har varit med halva dagen och vi fick hjälp att räkna armbanden så nu hoppas vi att det blev rätt 😉 hehe Vad härligt det är att umgås med en annan EDSare man kan subluxera, snubbla, knaka, skrika AJ och va hel snurrig i huvudet och den andre tycker man är helt vanlig och märker inget, hahaha. Härligt att kunna prata och diskutera med någon som vet precis hur det känns, när man nämner en av alla åkommor och den andra bara instämmer att ja, precis så osv. Man behöver verkligen Zebrasystrarna!

Nu är ju även får facebook-tävling vi hade när vi nått 800 följare avslutad och vann gjorde My Nordgren så paketet på bilden nedanför är på väg till henne nu! =D Ett stort ribbon, ett litet ribbon och ett FightforEDS-armband var vinsten!

Våran underbar Jonna kämpar fortfarande vidare inne på sjukhuset, det är så segt att vara inlagd, allt tar tid! Man får vänta på allt, alla undersökningar, alla svar och allt för sällan kommer det några vettiga svar överhuvudtaget. Glöm inte att följa Jonna i hennes kämpande hon finns på instagram på @frubalogh och hon skriver titt som tätt på vår facebook-sida.Stor kram till er alla från #FightforEDS gänget

– lägesrapport 3 oktober

Hej fina följare! Vi kommer tyvärr inte kunna öppna shoppen nu till helgen pga vår sjukdom EDS som har drabbat Jonna så hårt att hon är inlagd på sjukhus och vi andra klarar inte av att producera i den takten som behövs då detta är något vi gör med den lilla kraft vi själva har och med stor hjälp av våra nära och kära. Vi hoppas och tror att shoppen slår upp portarna i nästa vecka och till dess så får ni buda på vår fina tavla på Instagram och delta i tävlingen på Facebook. Håll ut vi kommer att öppna! 😉

Vill ni följa EDS på nära håll så följ våra bloggar och Instagram-sidor och läs inlägget som underbara Jonna skrev på vår facebook-sida där hon berättar om sin ambulansfärd in och första tiden på akuten. Tack för alla som gillar och delar vår sida och våra inlägg ni är GULD värda!

Kram och trevlig helg från Fanny och gänget!