0

– WEBBSHOP & JULREA

webshop öppen

ÄNTLIGEN ÄR SHOPPEN IGÅNG IGEN,
Vi vill tacka er för ert tålamod! & slår till med JULREA 🙂

julrea mini

Nu är julen över och vad passar då inte bättre än lite JULREA även hos oss! Nu kan du köpa våra fina röda armband design by Mikaela för endast 70:- (ord.pris 120:-), röda Zebraband för 35kr (ord.pris 50:-) och en Zebramönstrad sjal för bara 100:- (ord.pris 140:-).

Passa på att handla nu innan den 11/1, för då drar i alla fall vi i #fightforEDS
igång det nya året och dissar rean! Kram Fanny & hela #fightforeds gänget!

http://fightforeds.tictail.com/products/rea

0

– vintern är på väg med värmande följarmail!

9565745-origpic-019042Hej på er, nu närmar det sej jul! En högtid som vi alla har olika känslor inför pga olika saker. Hur påverkar EDS er jul? För mej gör den julklappsinköp krävande då det snor så mycket energi och tid samt att man inte har den fetaste ekonomin om man är sjukskriven och just den punkten, ekonomi vet jag att många kämpar med, ni är tappra! Den påverkar även orken att fira, flänga runt, sitta upp, kunna äta osv. Hur gör ni för att orka firandet och hur firar ni? Alltid kul att höra om våra medsystrar och bröders liv, tycker jag (Fanny). Önskar er alla en God Jul!

Fick för några dagar sen mail av en följare till oss, mailkonversationen startade ang en produkt men fortsättningen gjorde oss varma i våra zebrahjärtan: ”……Jag måste bara säga att TÄNK OM det funnits något liknande er hemsida när jag var ung,det hade betytt sååå myc ket att inte känna sig ”ensammast i världen” med sin ömtåliga kropp!!! Jag har varit sjuk hela livet med en EXTREMT överrörlig kropp , misstrodd av läkare och allmänt dåligt behandlad av sjukvården som så många andra! Jag blev som allra sämst i puberteten och mina tidiga år i 20års-åldern ska vi bara inte tala om!!! Jag fick min diagnos när min son var ca.4 mån.gammal 1990. Jag är sååå tacksam att vi hann skaffa ETT barn och att han är frisk, (vet inte om jag vågat bli gravid med satt diagnos!) Till sist vill jag bara skicka lite hopp om en ljusare framtid till alla medsystrar där ute.. Min läkare som satte diagnosen sa alltid till mig att jag skulle komma att må bättre i kroppen uppåt 40års-åldern, då ALLA människor börjar stelna i skelettet… Det var en MYCKET klen tröst för en ung tjej med underbar sambo och liten bebis MEN med en kropp som oftast värkte som ett öppet sår!!! Ska jag vänta i 20 ÅÅÅR för att må bättre? Men åren går…. Jag som inte kunnat sitta i en bil längre en ca.1mil högst, inte gå i trappor, inte kunnat tvätta håret själv, ambulansfärder till sjukhus med revben som hoppat snett…. mm.mm.  Jaa ni vet!  Men jag är o har alltid varit en envis kämpe trots många tvivel o svarta hål man faller ner i såå många gånger!!! Jag är 49 år idag och ett ”levande exempel” på att livet KAN ändras till nåt bättre.. Nu kan jag faktiskt göra fler saker, än jag aldrig kunnat tidigare i livet.  Jag tycker det är jätteviktigt att framhålla det, så att man inte BARA tror att man blir sämre med åren! En god och någorlunda smärtfri jul önskar jag er! Varma hälsningar Karin. Ps. Här på Akademiska sjukhuset i Uppsala ska det startas ett center för sällsynta diagnoser.”

20121118-183238

Tack för dina fina ord Karin! För din berättelse om ditt liv och att det för dig faktiskt vänt och blivit till det bättre nu på senare år det ökar ju hoppet för några av oss! En GOD och smärtfri JUL önskar vi dig med! Kram Fanny och #fightforeds

Glöm inte våra advents tävlingar på facebook! Just nu är tävling 3 igång och vinnaren dras på söndag!

adventtävling 3mini

Är du intresserad av våra julkort (kuvert ingår) 45kr/5-pack +29kr i frakt
kan du nu när hemsidan är ur funktion maila oss på fightforeds@outlook.com

fixar2

Trevlig helg!!! /Fanny

1

– Julmarknad i Lidköping

julma

I lördags den 29 november var jag (Fanny) och Mikaela med på en julmarknad mellan 11-17. Allt började vid lunch dagen innan, jag åkte till Mikaela vi åt, packade produkter och sa hejdå till Mickis till tös Sarah, första gången Mickis är ifrån hennes så länge starkt gjort som mamma men hon var ju hos bästaste mormor. Vi åkte till Lidköping, köpte ramar och hämtade kartong så vi kunde montera upp visnings ex, vi handlade mat och sen åkte vi hem till mej. Kvällen gick åt till att fota nya produkter, göra visningstavlor, montera smycken, packa, göra skyltar, foldrar och mycket mer vi höll på till långt in på småtimmarna som riktiga tomtenissar som Mickis sa 😉

fanny o mikaela julmarknad

Sen upp tidigt redan före 07 för att fixa oss för att vara i tid, packa upp sakerna osv. Dagen var superkul men vi var trötta och hade ont båda två. Vi sålde produkter, delade ut informationsfoldrar, pratade med massa härligt folk som ville veta mer om oss, projektet och EDS. Givande dag! När klockan blev 5 packade vi ihop, köpte med mat hem och åt, sen packade vi ut Mickis saker i bilen och Erik min sambo fick följa med och köra så jag kunde vila. Både jag och Mickis somnade i bilen helt slut var vi och flera dagar har det tagit att återhämta sig, därför jag bloggar om detta först idag.

kollage1

På bilden hör ser ni mina grytunderlägg och min mamma med sina mattor det är för att vi skulle vara med jag kunde ge halva mitt bord till #fightforEDS och det är jag så glad för 🙂

kollage2

Vår fina Mikaela vid vårt bord med alla fina produkter! 🙂

tavlor edssmycken

Tavlorna vi exponerade alla våra fina smycken på! 🙂 Tack jaminashantverk och lilycats smycken att ni skänkt dessa fina smycken till oss!

Hoppas ni uppskattar alla våra sätt att sprida kunskap och dra in pengar! Vi själva tyckte marknaden var mycket givande 🙂 Tack alla ni som kom fram och pratade, frågade och handlade. Hoppas ni alla har en fin start på december! Kram från Fanny och Mikaela

0

– nya varor lagom inför jul!

nya varor 23 nov

Hej på er! Ni har väl inte glömt vår webbshop, hela tiden dyker nya fina saker upp! Nu har Sara Lilja varit toppen gullig o skänkt oss fler fina EDS-änglar, dom som var så poppis sist, även armband o halsband finns från henne (Saras produkter levereras alltid i presentpåse). Vi har också möjlighet att låta er beställa våra andra varor i presentpåsar för 10kr. Ni får inte heller glömma våra underbara JULKORT och röda zebraband och Mikaelas fina röda Fuck EDS, Fight For EDS och Zebra armband, helt underbara! Ha en bra söndag allihop! Kram från Fanny o gänget!

fixar3

Vet ni vad? 🙂 Också våra donationer börjar närma sig målet för året! Vill du hjälpa oss en liten bit mot målet innan nyårsklockorna ringer så blir vi mer än glada, Panta ett par flaskor nu när julmusten börjar drickas och vi är dig evigt tacksamma!

Totalt har ni gett oss: 4751kr
Vårt mål innan årsskiftet är 5000kr!
Är ni med oss? Let’s #FightForEDS

Detta är genom skänkta slantar och pant, ni är helt fantastiska ska ni veta! Tror inte ni förstår hur mycket detta betyder och vad det kommer kunna göra för forskningen. Nu kör vi!!!

tackbild2

Kram från Fanny o gänget!

0

– Farsdag en radiodag

Vi i #fightforeds börjar söndagen, Farsdag med att Jonna är på Radio P4 Kristianstad! För att lyssna tryck HÄR!

3437499_2048_1152

& nu direkt efter tänker vi fortsätta fira dagen med att säga grattis till alla Pappor! 🙂 För att fira riktigt ordentligt så släpper vi nya och fina julinspirerande produkter armband i rött med texterna FightForEDS och Fuck EDS samt nya texten med som ni hittar på vår hemsida! Varför inte klicka hem ett par grejer, göra din eller någon annans dag och dessutom skänka pengar till forskningen?! Shoppen hittar ni HÄR!

lansering666

I veckan var jag (Fanny) och hälsade på Mikaela vi umgicks, beställde nytt material till våra produkter, pärlade och tränade att köra rullstol. Mikaelas goa mamma fick också provköra en sväng och lilla Sarah (Mickis dotter) skrattade gott åt oss.

10378266_10205196125013306_6104530869082629052_n

Tilde var och hälsade på Jonna och mailade och fixade. Dom bor nära varandra nere i Kristiandstad och ska hjälpas åt med sina ansvarsområden som att pärla, pyssla och fixa!

10405487_10203621061300120_810493307949420983_n

Nu önskar vi alla en trevlig Farsdag!
Kram Fanny & gänget