0

– RADIO P4 SKARABORG

Ja igår torsdag 13/11 var jag (Fanny) och Mikaela med i radio P4 Skaraborg. Det blev en tidig morgon för oss båda, jag gick upp vid 04, hämtade Mikaela pga att hennes färdtjänst bara sträcker sig inom Tidaholm och vi åkte supertaggade och dötrötta till Skövde för att vara i radio klockan 07.40. Det var en underbart bra morgon trots trötthet och värk tycker vi båda och all respons vi har fått från alla er följare är underbar! Stort tack!!! Detta var ju radio intervju nummer 2, nyligen var Jonna med i Kristianstad radion och framöver lutar det åt att Jonna och #fightforeds kommer att delta i Malou efter tio, jippey!

fanny o mikaela
HÄR hittar ni klippet från P4

10731046_10203165403118690_5568527667436401217_n

0

– det går framåt

Idag har jag (Fanny) varit hos Mikaela och fixat inför webbshoppens öppning och haft det mysigt, pärlat lite, fotat lite och träffats för första gången, en toppen dag! Mikaelas dotter Sarah har varit med halva dagen och vi fick hjälp att räkna armbanden så nu hoppas vi att det blev rätt 😉 hehe Vad härligt det är att umgås med en annan EDSare man kan subluxera, snubbla, knaka, skrika AJ och va hel snurrig i huvudet och den andre tycker man är helt vanlig och märker inget, hahaha. Härligt att kunna prata och diskutera med någon som vet precis hur det känns, när man nämner en av alla åkommor och den andra bara instämmer att ja, precis så osv. Man behöver verkligen Zebrasystrarna!

fanny o mikaela

Nu är ju även får facebook-tävling vi hade när vi nått 800 följare avslutad och vann gjorde My Nordgren så paketet på bilden nedanför är på väg till henne nu! =D Ett stort ribbon, ett litet ribbon och ett FightforEDS-armband var vinsten!

P1010268

Våran underbar Jonna kämpar fortfarande vidare inne på sjukhuset, det är så segt att vara inlagd, allt tar tid! Man får vänta på allt, alla undersökningar, alla svar och allt för sällan kommer det några vettiga svar överhuvudtaget. Glöm inte att följa Jonna i hennes kämpande hon finns på instagram på @frubalogh och hon skriver titt som tätt på vår facebook-sida.Stor kram till er alla från #FightforEDS gänget

0

– Första inlägget för oss Zebror

Hej på er i höstrusket här kommer Zebrornas första blogginlägg på vår hemsida, hur projektet startade kan ni läsa på fliken OM #FightforEDS och vill du veta mer om oss personligen så finns det under fliken OM OSS! För några månader sedan drog Jonna igång hashtagen #fightforeds på instagram det var vårt första steg ut i ljuset, sen startade Mikaela vår facebook-sida den 21 augusti och den 1 september slog denna hemsida upp som Malin kämpat med. Igår öppnade även Mikaela vår Instagramsida så nu kära vänner finns vi överallt här i cyberspace! Så fort vi bara förmår trots vår sjukdom och våra skov så kommer vår webbshop att öppna där du kommer kunna köpa Zebraband, armband och andra snygga zebraprylar där all vinst kommer gå oavkortat till EDS-stiftelsen för forskning. Detta är ett projekt som vi 6 tjejer lägger ner hela våra själar i, när vi får lite ork över i vår sjukdom, planerar vi, pratar med varandra, ligger i soffan och pysslar när fingrarna tillåter och mojsar lite via surfplatta eller dator. Vi gör detta för att vi vill att samhället ska veta mer om vår sjukdom EDS, att vi ska få förståelse, rätt hjälp av vården och bli trodda! För att våra barn och andra sjuka ska få rätt hjälp i tid utan att behöva kämpa så som vi fått göra och tyvärr gör än. Vi vill tacka våra nära och kära som stöttar och hjälper oss med detta! & vi vill be er att sprida vår sida, dela vår facebook och följ oss på instagram, när vi har nått 100 följare på instagram @FIGHTFOREDS kommer en tävling att poppa upp så håll utkik!

kangas ribbon fyrkant  Trevlig kväll hälsningar Fanny & gänget!