0

– vintern är på väg med värmande följarmail!

9565745-origpic-019042Hej på er, nu närmar det sej jul! En högtid som vi alla har olika känslor inför pga olika saker. Hur påverkar EDS er jul? För mej gör den julklappsinköp krävande då det snor så mycket energi och tid samt att man inte har den fetaste ekonomin om man är sjukskriven och just den punkten, ekonomi vet jag att många kämpar med, ni är tappra! Den påverkar även orken att fira, flänga runt, sitta upp, kunna äta osv. Hur gör ni för att orka firandet och hur firar ni? Alltid kul att höra om våra medsystrar och bröders liv, tycker jag (Fanny). Önskar er alla en God Jul!

Fick för några dagar sen mail av en följare till oss, mailkonversationen startade ang en produkt men fortsättningen gjorde oss varma i våra zebrahjärtan: ”……Jag måste bara säga att TÄNK OM det funnits något liknande er hemsida när jag var ung,det hade betytt sååå myc ket att inte känna sig ”ensammast i världen” med sin ömtåliga kropp!!! Jag har varit sjuk hela livet med en EXTREMT överrörlig kropp , misstrodd av läkare och allmänt dåligt behandlad av sjukvården som så många andra! Jag blev som allra sämst i puberteten och mina tidiga år i 20års-åldern ska vi bara inte tala om!!! Jag fick min diagnos när min son var ca.4 mån.gammal 1990. Jag är sååå tacksam att vi hann skaffa ETT barn och att han är frisk, (vet inte om jag vågat bli gravid med satt diagnos!) Till sist vill jag bara skicka lite hopp om en ljusare framtid till alla medsystrar där ute.. Min läkare som satte diagnosen sa alltid till mig att jag skulle komma att må bättre i kroppen uppåt 40års-åldern, då ALLA människor börjar stelna i skelettet… Det var en MYCKET klen tröst för en ung tjej med underbar sambo och liten bebis MEN med en kropp som oftast värkte som ett öppet sår!!! Ska jag vänta i 20 ÅÅÅR för att må bättre? Men åren går…. Jag som inte kunnat sitta i en bil längre en ca.1mil högst, inte gå i trappor, inte kunnat tvätta håret själv, ambulansfärder till sjukhus med revben som hoppat snett…. mm.mm.  Jaa ni vet!  Men jag är o har alltid varit en envis kämpe trots många tvivel o svarta hål man faller ner i såå många gånger!!! Jag är 49 år idag och ett ”levande exempel” på att livet KAN ändras till nåt bättre.. Nu kan jag faktiskt göra fler saker, än jag aldrig kunnat tidigare i livet.  Jag tycker det är jätteviktigt att framhålla det, så att man inte BARA tror att man blir sämre med åren! En god och någorlunda smärtfri jul önskar jag er! Varma hälsningar Karin. Ps. Här på Akademiska sjukhuset i Uppsala ska det startas ett center för sällsynta diagnoser.”

20121118-183238

Tack för dina fina ord Karin! För din berättelse om ditt liv och att det för dig faktiskt vänt och blivit till det bättre nu på senare år det ökar ju hoppet för några av oss! En GOD och smärtfri JUL önskar vi dig med! Kram Fanny och #fightforeds

Glöm inte våra advents tävlingar på facebook! Just nu är tävling 3 igång och vinnaren dras på söndag!

adventtävling 3mini

Är du intresserad av våra julkort (kuvert ingår) 45kr/5-pack +29kr i frakt
kan du nu när hemsidan är ur funktion maila oss på fightforeds@outlook.com

fixar2

Trevlig helg!!! /Fanny

0

– nya varor lagom inför jul!

nya varor 23 nov

Hej på er! Ni har väl inte glömt vår webbshop, hela tiden dyker nya fina saker upp! Nu har Sara Lilja varit toppen gullig o skänkt oss fler fina EDS-änglar, dom som var så poppis sist, även armband o halsband finns från henne (Saras produkter levereras alltid i presentpåse). Vi har också möjlighet att låta er beställa våra andra varor i presentpåsar för 10kr. Ni får inte heller glömma våra underbara JULKORT och röda zebraband och Mikaelas fina röda Fuck EDS, Fight For EDS och Zebra armband, helt underbara! Ha en bra söndag allihop! Kram från Fanny o gänget!

fixar3

Vet ni vad? 🙂 Också våra donationer börjar närma sig målet för året! Vill du hjälpa oss en liten bit mot målet innan nyårsklockorna ringer så blir vi mer än glada, Panta ett par flaskor nu när julmusten börjar drickas och vi är dig evigt tacksamma!

Totalt har ni gett oss: 4751kr
Vårt mål innan årsskiftet är 5000kr!
Är ni med oss? Let’s #FightForEDS

Detta är genom skänkta slantar och pant, ni är helt fantastiska ska ni veta! Tror inte ni förstår hur mycket detta betyder och vad det kommer kunna göra för forskningen. Nu kör vi!!!

tackbild2

Kram från Fanny o gänget!

1

– Panta för EDS!

Jonna är först ut i vårt gäng med utmaningen PANTA FÖR EDS!
Jonnas fb inlägg:
”Vi i #fightforeds har bestämt oss för att göra en utmaning. Det är att panta och skänka alla pengar till vårt projekt och EDS FORSKNING ! Häng på nu om ni blir utmanade. Man ska utmana 3 var och då jag missade säga vilka jag skulle utmana så är det: Nina Lindhe Sara Lanner Anna Hjalmarsson , Vendela Balogh utmanar Nelly Lauritsen Tilda Ryrstedt och Adrian Hagelin.

Här är länken ni trycker på och donerar era pengar.
https://zebrasareeverywherefightforeds.wordpress.com/
När ni donerar så hör av er till oss med namn och summan.
MISSA INTE ATT LÄGGA IN LÄNKEN!!! HÄNG PÅ NU SÅ GÖR VI DETTA TILL EN STOR UTMANING

För att se filmen klicka på länken: Jonna Pantar för EDS

Vill du starta en ny tråd i vår utmaning så blir mer än glada!