Detta är ett stycke ur Tildes gymnasiearbete, som handlar om hur det är att få sin diagnos. En text som hon känner att både sjuka och friska borde läsa.
”Innan man får reda på att man har en kronisk sjukdom är man tvungen att gå igenom mycket smärtor, lidande och undersökningar. Man får ofta träffa ett x antal läkare där alla ska säga sitt. Ibland har man turen på sin sida då läkarna kan slå ihop sina kloka huvud och komma fram till ett gemensamt beslut men oftast har man inte den turen. Ett problem som ofta uppstår i dagens samhälle är att man är tvungen att träffa många olika läkare där alla ska säga vad de tycker och tänker och tyvärr är de sällan överens. Det här skapar förvirring, frustration och inte sällan irritation hos den drabbade. Inom sjukvården brukar man använda sig utav ordet holism som står för att man ska se helheten, alltså att kroppen är hel och inte olika delar. På www.esh.se, skriven av Mats Eriksson och Sarah-Sophia Tyborn skrivs detta:
”Holism inom vården kan uppfattas som en reaktion på oöverblickbarheten och fragmentariseringen – på samma sätt som kunskapen fragmentariserats har vården av människan genomgått samma process: en uppdelning i olika specialiteter och underspecialiteter till specialiteterna. Människan är hel och bör bemötas och vårdas därefter.”
När man väl får sitt besked, efter veckor, månader eller år är det helt normalt att kropp och själ reagerar med väldigt många och splittrande känslor. Mina källor, människorna som jag har intervjuat, beskriver alla att deras första reaktion var lättnad. Lättnad för att någon äntligen tar tag i det och lättnad för att man äntligen får ett besked om vad som händer med ens kropp. De beskriver också att när man väl har börjat smälta informationen drabbas mig ofta av sorg, frustration och ilska. Att veta att man alltid kommer att vara sjuk och inte kunna göra vanliga sysselsättningar som andra i ens ålder gör kan trycka ner en väldigt mycket. Många har svårt för att acceptera situationen som man är tvungen att leva i. Det finns inte mycket man kan göra själv utan det gäller att man har fantastiska läkare som man verkligen kan förlita sig på, man lägger ju trots allt ens liv i deras händer.
På www.hypofysis.se finns det en bra text som beskriver mycket om hur det är att leva med en kronisk sjukdom. Här nedan är ett stycke från texten som jag anser att alla sjuka men även friska bör ta del av.
”Normalt går vardagen för de allra flesta friska i vanlig takt och först när man drabbats av en kronisk sjukdom eller får ett funktionshinder så stannar man upp och funderar. Många upplever att sjukdomen är en extra belastning och att det krävs krafter för att klara av den nya livssituationen.
För sin egen skull är det jätteviktigt att trots sjukdomen/diagnosen hålla kontakten med andra och tillåta sig att visa hur man mår och känner sig. Krafterna räcker inte till som innan och det är något man måste lära sig leva med, men också få andra att förstå.”
När man får en diagnos som är kronisk, alltså livslång, får man ofta höra från sin läkare att man är tvungen att lära sig leva med sjukdomen. Ibland kan man bli väldigt arg när ens läkare eller någon annan person säger det. För hur ska man kunna lära sig att leva med att vara sjuk varje dag resten av sitt liv? Hur ska man kunna lära sig att leva med att se att ens kropp bryts ner mer och mer hela tiden? Och hur ska man kunna lära sig att leva med att man aldrig någonsin kommer få ett liv som andra i ens ålder? Dessa tankar och känslor som ofta förekommer är otroligt jobbiga oavsett kön och ålder.
När man är sjuk börjar man se saker och ting ur ett annat perspektiv, både positivt och negativt beroende på hur man är som person. Tankar och känslor for genom kroppen och det kan vara väldigt svårt att hantera utan professionell hjälp. Man ska inte vara rädd för att prata om sina tankar och känslor, det är helt enkelt något som följer med i paketet och är mer regel än undantag.
Nästan alla sjukdomar har en patientförening där man kan få mycket information, tips om läkare i olika kommuner och län, datum om föreläsningar som handlar om din sjukdom och även möjlighet till kontaktpersoner och andra sjuka människor som är i samma situation som dig. Ibland finns det facebookssidor där du har möjlighet att prata med andra som har sjukdomen som du lever med. Ett stort tips från min sida är att ta reda på om det här finns, det kommer att hjälpa dig mycket och deras ord är guld värda. Kom ihåg att de här personerna är i exakt samma situation som du är, de förstår dig och vill hjälpa dig! De kommer inte att döma dig eller tycka att det är jobbigt att prata om din sjukdom utan tvärtom! Många av dessa personer har lång erfarenhet inom detta och kan ha tips som ingen annan kan ge dig.”
Kram Tilde
Zebras are everywhere 