1

– att det fortfarande gör så ont

Jag vill absolut inte uppfattas som missunnsam nu när jag skriver detta….

Idag halkade jag in på en fd studiekompis blogg och såg att hen nu befann sig på termin 5 på sjuksköterskeprogrammet.
Det kändes som att jag inte kunde andas och kunde inte komma bort från sidan tillräckligt snabbt. Hade inte trott att det fortfarande skulle göra så ont i själen, men nu ligger jag ensam vaken och gråter djupt inne i själen, det känns som att hjärtat ska gå i tusen bitar.
Jag skulle också varit där, varit nära en examen och vidareutbildning. Ha möjlighet att få ett jobb och kunna bidra en vettig slant till familjen, till en semester och få en självkänsla att jag minsann kan!
Med min kunskap kunna förändra andra människors liv, stötta dem när livet vända upp och ner, när livet plötslig inte är så självklart…
Men här är jag… Rullstolsburen, konstant smärta och en trötthet som inte går att vila sig ifrån… Ett liv på halvfart och så långt bort från mina drömmar om vad livet skulle bli…
Jag känner mig som en konstant börda, både ekonomiskt och i alla vardagssituationer. Allt hänger på hur jag orkar eller inte orkar, familjen är satt på paus för att ge mig en chans att komma ikapp när deras steg springer iväg…
Jag älskar min familj för att de gör det för mig, för deras tålamod och omsorg… Jag skulle göra allt för dem!
Men just nu är det svårt att se sig i spegeln och acceptera den människan som stirrar tillbaka….
Kram Nea
nea blogg
Annonser
0

– Hur reagerar man när man får beskedet?

Detta är ett stycke ur Tildes gymnasiearbete, som handlar om hur det är att få sin diagnos. En text som hon känner att  både sjuka och friska borde läsa.

”Innan man får reda på att man har en kronisk sjukdom är man tvungen att gå igenom mycket smärtor, lidande och undersökningar. Man får ofta träffa ett x antal läkare där alla ska säga sitt. Ibland har man turen på sin sida då läkarna kan slå ihop sina kloka huvud och komma fram till ett gemensamt beslut men oftast har man inte den turen. Ett problem som ofta uppstår i dagens samhälle är att man är tvungen att träffa många olika läkare där alla ska säga vad de tycker och tänker och tyvärr är de sällan överens. Det här skapar förvirring, frustration och inte sällan irritation hos den drabbade. Inom sjukvården brukar man använda sig utav ordet holism som står för att man ska se helheten, alltså att kroppen är hel och inte olika delar. På www.esh.se,  skriven av Mats Eriksson och Sarah-Sophia Tyborn skrivs detta:

”Holism inom vården kan uppfattas som en reaktion på oöverblickbarheten och fragmentariseringen – på samma sätt som kunskapen fragmentariserats har vården av människan genomgått samma process: en uppdelning i olika specialiteter och underspecialiteter till specialiteterna. Människan är hel och bör bemötas och vårdas därefter.”

När man väl får sitt besked, efter veckor, månader eller år är det helt normalt att kropp och själ reagerar med väldigt många och splittrande känslor. Mina källor, människorna som jag har intervjuat, beskriver alla att deras första reaktion var lättnad. Lättnad för att någon äntligen tar tag i det och lättnad för att man äntligen får ett besked om vad som händer med ens kropp. De beskriver också att när man väl har börjat smälta informationen drabbas mig ofta av sorg, frustration och ilska. Att veta att man alltid kommer att vara sjuk och inte kunna göra vanliga sysselsättningar som andra i ens ålder gör kan trycka ner en väldigt mycket. Många har svårt för att acceptera situationen som man är tvungen att leva i. Det finns inte mycket man kan göra själv utan det gäller att man har fantastiska läkare som man verkligen kan förlita sig på, man lägger ju trots allt ens liv i deras händer.

www.hypofysis.se finns det en bra text som beskriver mycket om hur det är att leva med en kronisk sjukdom. Här nedan är ett stycke från texten som jag anser att alla sjuka men även friska bör ta del av.

”Normalt går vardagen för de allra flesta friska i vanlig takt och först när man drabbats av en kronisk sjukdom eller får ett funktionshinder så stannar man upp och funderar. Många upplever att sjukdomen är en extra belastning och att det krävs krafter för att klara av den nya livssituationen.

För sin egen skull är det jätteviktigt att trots sjukdomen/diagnosen hålla kontakten med andra och tillåta sig att visa hur man mår och känner sig. Krafterna räcker inte till som innan och det är något man måste lära sig leva med, men också få andra att förstå.”

När man får en diagnos som är kronisk, alltså livslång, får man ofta höra från sin läkare att man är tvungen att lära sig leva med sjukdomen. Ibland kan man bli väldigt arg när ens läkare eller någon annan person säger det. För hur ska man kunna lära sig att leva med att vara sjuk varje dag resten av sitt liv? Hur ska man kunna lära sig att leva med att se att ens kropp bryts ner mer och mer hela tiden? Och hur ska man kunna lära sig att leva med att man aldrig någonsin kommer få ett liv som andra i ens ålder? Dessa tankar och känslor som ofta förekommer är otroligt jobbiga oavsett kön och ålder.

När man är sjuk börjar man se saker och ting ur ett annat perspektiv, både positivt och negativt beroende på hur man är som person. Tankar och känslor for genom kroppen och det kan vara väldigt svårt att hantera utan professionell hjälp. Man ska inte vara rädd för att prata om sina tankar och känslor, det är helt enkelt något som följer med i paketet och är mer regel än undantag.

Nästan alla sjukdomar har en patientförening där man kan få mycket information, tips om läkare i olika kommuner och län, datum om föreläsningar som handlar om din sjukdom och även möjlighet till kontaktpersoner och andra sjuka människor som är i samma situation som dig. Ibland finns det facebookssidor där du har möjlighet att prata med andra som har sjukdomen som du lever med. Ett stort tips från min sida är att ta reda på om det här finns, det kommer att hjälpa dig mycket och deras ord är guld värda. Kom ihåg att de här personerna är i exakt samma situation som du är, de förstår dig och vill hjälpa dig! De kommer inte att döma dig eller tycka att det är jobbigt att prata om din sjukdom utan tvärtom! Många av dessa personer har lång erfarenhet inom detta och kan ha tips som ingen annan kan ge dig.”

Kram Tilde