1

– att det fortfarande gör så ont

Jag vill absolut inte uppfattas som missunnsam nu när jag skriver detta….

Idag halkade jag in på en fd studiekompis blogg och såg att hen nu befann sig på termin 5 på sjuksköterskeprogrammet.
Det kändes som att jag inte kunde andas och kunde inte komma bort från sidan tillräckligt snabbt. Hade inte trott att det fortfarande skulle göra så ont i själen, men nu ligger jag ensam vaken och gråter djupt inne i själen, det känns som att hjärtat ska gå i tusen bitar.
Jag skulle också varit där, varit nära en examen och vidareutbildning. Ha möjlighet att få ett jobb och kunna bidra en vettig slant till familjen, till en semester och få en självkänsla att jag minsann kan!
Med min kunskap kunna förändra andra människors liv, stötta dem när livet vända upp och ner, när livet plötslig inte är så självklart…
Men här är jag… Rullstolsburen, konstant smärta och en trötthet som inte går att vila sig ifrån… Ett liv på halvfart och så långt bort från mina drömmar om vad livet skulle bli…
Jag känner mig som en konstant börda, både ekonomiskt och i alla vardagssituationer. Allt hänger på hur jag orkar eller inte orkar, familjen är satt på paus för att ge mig en chans att komma ikapp när deras steg springer iväg…
Jag älskar min familj för att de gör det för mig, för deras tålamod och omsorg… Jag skulle göra allt för dem!
Men just nu är det svårt att se sig i spegeln och acceptera den människan som stirrar tillbaka….
Kram Nea
nea blogg
Annonser
0

– Hur reagerar man när man får beskedet?

Detta är ett stycke ur Tildes gymnasiearbete, som handlar om hur det är att få sin diagnos. En text som hon känner att  både sjuka och friska borde läsa.

”Innan man får reda på att man har en kronisk sjukdom är man tvungen att gå igenom mycket smärtor, lidande och undersökningar. Man får ofta träffa ett x antal läkare där alla ska säga sitt. Ibland har man turen på sin sida då läkarna kan slå ihop sina kloka huvud och komma fram till ett gemensamt beslut men oftast har man inte den turen. Ett problem som ofta uppstår i dagens samhälle är att man är tvungen att träffa många olika läkare där alla ska säga vad de tycker och tänker och tyvärr är de sällan överens. Det här skapar förvirring, frustration och inte sällan irritation hos den drabbade. Inom sjukvården brukar man använda sig utav ordet holism som står för att man ska se helheten, alltså att kroppen är hel och inte olika delar. På www.esh.se,  skriven av Mats Eriksson och Sarah-Sophia Tyborn skrivs detta:

”Holism inom vården kan uppfattas som en reaktion på oöverblickbarheten och fragmentariseringen – på samma sätt som kunskapen fragmentariserats har vården av människan genomgått samma process: en uppdelning i olika specialiteter och underspecialiteter till specialiteterna. Människan är hel och bör bemötas och vårdas därefter.”

När man väl får sitt besked, efter veckor, månader eller år är det helt normalt att kropp och själ reagerar med väldigt många och splittrande känslor. Mina källor, människorna som jag har intervjuat, beskriver alla att deras första reaktion var lättnad. Lättnad för att någon äntligen tar tag i det och lättnad för att man äntligen får ett besked om vad som händer med ens kropp. De beskriver också att när man väl har börjat smälta informationen drabbas mig ofta av sorg, frustration och ilska. Att veta att man alltid kommer att vara sjuk och inte kunna göra vanliga sysselsättningar som andra i ens ålder gör kan trycka ner en väldigt mycket. Många har svårt för att acceptera situationen som man är tvungen att leva i. Det finns inte mycket man kan göra själv utan det gäller att man har fantastiska läkare som man verkligen kan förlita sig på, man lägger ju trots allt ens liv i deras händer.

www.hypofysis.se finns det en bra text som beskriver mycket om hur det är att leva med en kronisk sjukdom. Här nedan är ett stycke från texten som jag anser att alla sjuka men även friska bör ta del av.

”Normalt går vardagen för de allra flesta friska i vanlig takt och först när man drabbats av en kronisk sjukdom eller får ett funktionshinder så stannar man upp och funderar. Många upplever att sjukdomen är en extra belastning och att det krävs krafter för att klara av den nya livssituationen.

För sin egen skull är det jätteviktigt att trots sjukdomen/diagnosen hålla kontakten med andra och tillåta sig att visa hur man mår och känner sig. Krafterna räcker inte till som innan och det är något man måste lära sig leva med, men också få andra att förstå.”

När man får en diagnos som är kronisk, alltså livslång, får man ofta höra från sin läkare att man är tvungen att lära sig leva med sjukdomen. Ibland kan man bli väldigt arg när ens läkare eller någon annan person säger det. För hur ska man kunna lära sig att leva med att vara sjuk varje dag resten av sitt liv? Hur ska man kunna lära sig att leva med att se att ens kropp bryts ner mer och mer hela tiden? Och hur ska man kunna lära sig att leva med att man aldrig någonsin kommer få ett liv som andra i ens ålder? Dessa tankar och känslor som ofta förekommer är otroligt jobbiga oavsett kön och ålder.

När man är sjuk börjar man se saker och ting ur ett annat perspektiv, både positivt och negativt beroende på hur man är som person. Tankar och känslor for genom kroppen och det kan vara väldigt svårt att hantera utan professionell hjälp. Man ska inte vara rädd för att prata om sina tankar och känslor, det är helt enkelt något som följer med i paketet och är mer regel än undantag.

Nästan alla sjukdomar har en patientförening där man kan få mycket information, tips om läkare i olika kommuner och län, datum om föreläsningar som handlar om din sjukdom och även möjlighet till kontaktpersoner och andra sjuka människor som är i samma situation som dig. Ibland finns det facebookssidor där du har möjlighet att prata med andra som har sjukdomen som du lever med. Ett stort tips från min sida är att ta reda på om det här finns, det kommer att hjälpa dig mycket och deras ord är guld värda. Kom ihåg att de här personerna är i exakt samma situation som du är, de förstår dig och vill hjälpa dig! De kommer inte att döma dig eller tycka att det är jobbigt att prata om din sjukdom utan tvärtom! Många av dessa personer har lång erfarenhet inom detta och kan ha tips som ingen annan kan ge dig.”

Kram Tilde

0

– RELEASE WEEK Armband Design by MIKAELA

http://fightforeds.tictail.com/

RELEASE WEEK!!!!!!!!!!

lansering bling armband


Igår startade vår RELEASE WEEK! & ikväll släpps våra NYA ARMBAND
design by MIKAELA KANGAS WIKSTRÖM
Hon har nu gjort en VÅRBOMB, en riktigt färgexplosion
i samma design som våra Christmas-edition armband,

Nu under 7 dagar kostar dom endast 100kr
(ordinarie pris 120kr) Passa på!

Välkomna in o handla av oss och stöd EDS-forskningen på donerade varor går summan oavkortat till forskningen via EDS-stiftelsen och på våra egna produkter dras bara materialkostnaden av!

Fortsätt att hålla utkik mina vänner för det kommer mer!
Kram Fanny & gänget

http://fightforeds.tictail.com/

0

– RELEASE WEEK Först ut Madelene Englunds Snoddhalsdukar & Pannband

lansering pannband mini2

http://fightforeds.tictail.com/

RELEASE WEEK!!!!!!!!!!

Hej på er ute i blåsten! I helgen startar vi våran RELEASE WEEK! & ikväll börjar vi med underbara Madelene Englunds SNODDHALSDUKAR med tillhörande PANNBAND i 10 olika färger, först till kvarn gäller för det finns bara en av varje färg! 150 kronor/set.

Välkomna in o handla av oss och stöd EDS-forskningen på donerade varor går summan oavkortat till forskningen via EDS-stiftelsen och på våra egna produkter dras bara materialkostnaden av!

& håll utkik mina vänner för imorgon kommer en till riktigt VÅRBOMB släppas på shoppen i underbara färger, för nu längtar i alla fall vi efter vår och sommar! Kram Fanny & gänget

http://fightforeds.tictail.com/

0

– WEBBSHOP & JULREA

webshop öppen

ÄNTLIGEN ÄR SHOPPEN IGÅNG IGEN,
Vi vill tacka er för ert tålamod! & slår till med JULREA 🙂

julrea mini

Nu är julen över och vad passar då inte bättre än lite JULREA även hos oss! Nu kan du köpa våra fina röda armband design by Mikaela för endast 70:- (ord.pris 120:-), röda Zebraband för 35kr (ord.pris 50:-) och en Zebramönstrad sjal för bara 100:- (ord.pris 140:-).

Passa på att handla nu innan den 11/1, för då drar i alla fall vi i #fightforEDS
igång det nya året och dissar rean! Kram Fanny & hela #fightforeds gänget!

http://fightforeds.tictail.com/products/rea

0

– vintern är på väg med värmande följarmail!

9565745-origpic-019042Hej på er, nu närmar det sej jul! En högtid som vi alla har olika känslor inför pga olika saker. Hur påverkar EDS er jul? För mej gör den julklappsinköp krävande då det snor så mycket energi och tid samt att man inte har den fetaste ekonomin om man är sjukskriven och just den punkten, ekonomi vet jag att många kämpar med, ni är tappra! Den påverkar även orken att fira, flänga runt, sitta upp, kunna äta osv. Hur gör ni för att orka firandet och hur firar ni? Alltid kul att höra om våra medsystrar och bröders liv, tycker jag (Fanny). Önskar er alla en God Jul!

Fick för några dagar sen mail av en följare till oss, mailkonversationen startade ang en produkt men fortsättningen gjorde oss varma i våra zebrahjärtan: ”……Jag måste bara säga att TÄNK OM det funnits något liknande er hemsida när jag var ung,det hade betytt sååå myc ket att inte känna sig ”ensammast i världen” med sin ömtåliga kropp!!! Jag har varit sjuk hela livet med en EXTREMT överrörlig kropp , misstrodd av läkare och allmänt dåligt behandlad av sjukvården som så många andra! Jag blev som allra sämst i puberteten och mina tidiga år i 20års-åldern ska vi bara inte tala om!!! Jag fick min diagnos när min son var ca.4 mån.gammal 1990. Jag är sååå tacksam att vi hann skaffa ETT barn och att han är frisk, (vet inte om jag vågat bli gravid med satt diagnos!) Till sist vill jag bara skicka lite hopp om en ljusare framtid till alla medsystrar där ute.. Min läkare som satte diagnosen sa alltid till mig att jag skulle komma att må bättre i kroppen uppåt 40års-åldern, då ALLA människor börjar stelna i skelettet… Det var en MYCKET klen tröst för en ung tjej med underbar sambo och liten bebis MEN med en kropp som oftast värkte som ett öppet sår!!! Ska jag vänta i 20 ÅÅÅR för att må bättre? Men åren går…. Jag som inte kunnat sitta i en bil längre en ca.1mil högst, inte gå i trappor, inte kunnat tvätta håret själv, ambulansfärder till sjukhus med revben som hoppat snett…. mm.mm.  Jaa ni vet!  Men jag är o har alltid varit en envis kämpe trots många tvivel o svarta hål man faller ner i såå många gånger!!! Jag är 49 år idag och ett ”levande exempel” på att livet KAN ändras till nåt bättre.. Nu kan jag faktiskt göra fler saker, än jag aldrig kunnat tidigare i livet.  Jag tycker det är jätteviktigt att framhålla det, så att man inte BARA tror att man blir sämre med åren! En god och någorlunda smärtfri jul önskar jag er! Varma hälsningar Karin. Ps. Här på Akademiska sjukhuset i Uppsala ska det startas ett center för sällsynta diagnoser.”

20121118-183238

Tack för dina fina ord Karin! För din berättelse om ditt liv och att det för dig faktiskt vänt och blivit till det bättre nu på senare år det ökar ju hoppet för några av oss! En GOD och smärtfri JUL önskar vi dig med! Kram Fanny och #fightforeds

Glöm inte våra advents tävlingar på facebook! Just nu är tävling 3 igång och vinnaren dras på söndag!

adventtävling 3mini

Är du intresserad av våra julkort (kuvert ingår) 45kr/5-pack +29kr i frakt
kan du nu när hemsidan är ur funktion maila oss på fightforeds@outlook.com

fixar2

Trevlig helg!!! /Fanny