0

– RELEASE WEEK Armband Design by MIKAELA

http://fightforeds.tictail.com/

RELEASE WEEK!!!!!!!!!!

lansering bling armband


Igår startade vår RELEASE WEEK! & ikväll släpps våra NYA ARMBAND
design by MIKAELA KANGAS WIKSTRÖM
Hon har nu gjort en VÅRBOMB, en riktigt färgexplosion
i samma design som våra Christmas-edition armband,

Nu under 7 dagar kostar dom endast 100kr
(ordinarie pris 120kr) Passa på!

Välkomna in o handla av oss och stöd EDS-forskningen på donerade varor går summan oavkortat till forskningen via EDS-stiftelsen och på våra egna produkter dras bara materialkostnaden av!

Fortsätt att hålla utkik mina vänner för det kommer mer!
Kram Fanny & gänget

http://fightforeds.tictail.com/

Annonser
0

– vintern är på väg med värmande följarmail!

9565745-origpic-019042Hej på er, nu närmar det sej jul! En högtid som vi alla har olika känslor inför pga olika saker. Hur påverkar EDS er jul? För mej gör den julklappsinköp krävande då det snor så mycket energi och tid samt att man inte har den fetaste ekonomin om man är sjukskriven och just den punkten, ekonomi vet jag att många kämpar med, ni är tappra! Den påverkar även orken att fira, flänga runt, sitta upp, kunna äta osv. Hur gör ni för att orka firandet och hur firar ni? Alltid kul att höra om våra medsystrar och bröders liv, tycker jag (Fanny). Önskar er alla en God Jul!

Fick för några dagar sen mail av en följare till oss, mailkonversationen startade ang en produkt men fortsättningen gjorde oss varma i våra zebrahjärtan: ”……Jag måste bara säga att TÄNK OM det funnits något liknande er hemsida när jag var ung,det hade betytt sååå myc ket att inte känna sig ”ensammast i världen” med sin ömtåliga kropp!!! Jag har varit sjuk hela livet med en EXTREMT överrörlig kropp , misstrodd av läkare och allmänt dåligt behandlad av sjukvården som så många andra! Jag blev som allra sämst i puberteten och mina tidiga år i 20års-åldern ska vi bara inte tala om!!! Jag fick min diagnos när min son var ca.4 mån.gammal 1990. Jag är sååå tacksam att vi hann skaffa ETT barn och att han är frisk, (vet inte om jag vågat bli gravid med satt diagnos!) Till sist vill jag bara skicka lite hopp om en ljusare framtid till alla medsystrar där ute.. Min läkare som satte diagnosen sa alltid till mig att jag skulle komma att må bättre i kroppen uppåt 40års-åldern, då ALLA människor börjar stelna i skelettet… Det var en MYCKET klen tröst för en ung tjej med underbar sambo och liten bebis MEN med en kropp som oftast värkte som ett öppet sår!!! Ska jag vänta i 20 ÅÅÅR för att må bättre? Men åren går…. Jag som inte kunnat sitta i en bil längre en ca.1mil högst, inte gå i trappor, inte kunnat tvätta håret själv, ambulansfärder till sjukhus med revben som hoppat snett…. mm.mm.  Jaa ni vet!  Men jag är o har alltid varit en envis kämpe trots många tvivel o svarta hål man faller ner i såå många gånger!!! Jag är 49 år idag och ett ”levande exempel” på att livet KAN ändras till nåt bättre.. Nu kan jag faktiskt göra fler saker, än jag aldrig kunnat tidigare i livet.  Jag tycker det är jätteviktigt att framhålla det, så att man inte BARA tror att man blir sämre med åren! En god och någorlunda smärtfri jul önskar jag er! Varma hälsningar Karin. Ps. Här på Akademiska sjukhuset i Uppsala ska det startas ett center för sällsynta diagnoser.”

20121118-183238

Tack för dina fina ord Karin! För din berättelse om ditt liv och att det för dig faktiskt vänt och blivit till det bättre nu på senare år det ökar ju hoppet för några av oss! En GOD och smärtfri JUL önskar vi dig med! Kram Fanny och #fightforeds

Glöm inte våra advents tävlingar på facebook! Just nu är tävling 3 igång och vinnaren dras på söndag!

adventtävling 3mini

Är du intresserad av våra julkort (kuvert ingår) 45kr/5-pack +29kr i frakt
kan du nu när hemsidan är ur funktion maila oss på fightforeds@outlook.com

fixar2

Trevlig helg!!! /Fanny

1

– Annas projekt

En underbar tjej som heter Anna Hjalmarsson valde i en utbildning hon går där man skall göra ett projekt att jobba för oss i #fithforeds!

anna hjalmarsson2
Med sej fick hon: Märta Möller http://www.martamoller.se/ Instagram: @martamoller87 som har målat en underbart fin tavla till Jonna och samtidigt låtit göra prints av den till oss. Per Carlsson  http://ljtryck.se/ som har tryckt upp printsen åt oss och Carina Johannesson som har sytt de enormt fina tygkassarna som sedan Anna Hjalmarsson satt vår logo på. Anna har också delat ut information om #fithgforeds i form av ett blad samt berättat om oss och EDS för sin klass. Hennes klass har bidragit med tyget till kassarna. Stort tack!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

0

– Farsdag en radiodag

Vi i #fightforeds börjar söndagen, Farsdag med att Jonna är på Radio P4 Kristianstad! För att lyssna tryck HÄR!

3437499_2048_1152

& nu direkt efter tänker vi fortsätta fira dagen med att säga grattis till alla Pappor! 🙂 För att fira riktigt ordentligt så släpper vi nya och fina julinspirerande produkter armband i rött med texterna FightForEDS och Fuck EDS samt nya texten med som ni hittar på vår hemsida! Varför inte klicka hem ett par grejer, göra din eller någon annans dag och dessutom skänka pengar till forskningen?! Shoppen hittar ni HÄR!

lansering666

I veckan var jag (Fanny) och hälsade på Mikaela vi umgicks, beställde nytt material till våra produkter, pärlade och tränade att köra rullstol. Mikaelas goa mamma fick också provköra en sväng och lilla Sarah (Mickis dotter) skrattade gott åt oss.

10378266_10205196125013306_6104530869082629052_n

Tilde var och hälsade på Jonna och mailade och fixade. Dom bor nära varandra nere i Kristiandstad och ska hjälpas åt med sina ansvarsområden som att pärla, pyssla och fixa!

10405487_10203621061300120_810493307949420983_n

Nu önskar vi alla en trevlig Farsdag!
Kram Fanny & gänget

0

– Första inlägget för oss Zebror

Hej på er i höstrusket här kommer Zebrornas första blogginlägg på vår hemsida, hur projektet startade kan ni läsa på fliken OM #FightforEDS och vill du veta mer om oss personligen så finns det under fliken OM OSS! För några månader sedan drog Jonna igång hashtagen #fightforeds på instagram det var vårt första steg ut i ljuset, sen startade Mikaela vår facebook-sida den 21 augusti och den 1 september slog denna hemsida upp som Malin kämpat med. Igår öppnade även Mikaela vår Instagramsida så nu kära vänner finns vi överallt här i cyberspace! Så fort vi bara förmår trots vår sjukdom och våra skov så kommer vår webbshop att öppna där du kommer kunna köpa Zebraband, armband och andra snygga zebraprylar där all vinst kommer gå oavkortat till EDS-stiftelsen för forskning. Detta är ett projekt som vi 6 tjejer lägger ner hela våra själar i, när vi får lite ork över i vår sjukdom, planerar vi, pratar med varandra, ligger i soffan och pysslar när fingrarna tillåter och mojsar lite via surfplatta eller dator. Vi gör detta för att vi vill att samhället ska veta mer om vår sjukdom EDS, att vi ska få förståelse, rätt hjälp av vården och bli trodda! För att våra barn och andra sjuka ska få rätt hjälp i tid utan att behöva kämpa så som vi fått göra och tyvärr gör än. Vi vill tacka våra nära och kära som stöttar och hjälper oss med detta! & vi vill be er att sprida vår sida, dela vår facebook och följ oss på instagram, när vi har nått 100 följare på instagram @FIGHTFOREDS kommer en tävling att poppa upp så håll utkik!

kangas ribbon fyrkant  Trevlig kväll hälsningar Fanny & gänget!